El evento, que arrancará el sábado a las 10:00 horas en el Paseo Marítimo de Ferrara, busca recaudar fondos para el tratamiento del bebé de ocho meses de Frigiliana.
El Paseo Marítimo de Torrox Costa será escenario este próximo sábado 25 de abril, a partir de las 10:00 horas, de la carrera solidaria ‘Juntos por la Sonrisa de Nahel’. Se trata de una iniciativa impulsada por el Club Atletismo Torrox y Torrox Run Club, con la colaboración del Ayuntamiento de Torrox, para recaudar fondos a favor del tratamiento del bebé de ocho meses de Frigiliana, que padece una enfermedad ultrarrara.
El concejal de Deportes, José Manuel Fernández, ha destacado durante la presentación del evento «la magnífica salud de nuestros clubes deportivos, que no solo fomentan la práctica deportiva, sino que además utilizan el deporte como herramienta para ayudar a quienes más lo necesitan», mostrando el orgullo del Consistorio por respaldar iniciativas con un claro carácter solidario. «Mi agradecimiento y enhorabuena por utilizar el deporte como medio para contribuir a un fin solidario», ha reafirmado el edil.
La prueba consistirá en una carrera ininterrumpida de 24 horas, desde las 10:00 horas del sábado hasta las 10:00 horas del domingo 26 de abril, en un recorrido de aproximadamente 4 kilómetros a lo largo del paseo marítimo (2 km de ida y 2 km de vuelta). El formato será flexible, permitiendo a los participantes unirse en cualquier momento, correr una o varias vueltas, descansar y volver a incorporarse, con el objetivo de que siempre haya al menos una persona en el recorrido.
El presidente del Club Atletismo Torrox, Harry Coe, ha explicado que «cada participante podrá formar parte de la carrera cuando mejor le convenga», destacando el carácter abierto y participativo de la iniciativa. Por su parte, Antonio Bolívar, representante de Torrox Run Club, ha subrayado que «todo está basado en donaciones, sin ningún interés económico, con el único objetivo de ayudar a la familia».
La inscripción se realizará mediante un donativo mínimo de 5 euros, que dará acceso a un dorsal con el que, además de participar en la carrera, se podrá optar a sorteos y actividades organizadas durante el evento gracias a la colaboración del tejido comercial local. Asimismo, se habilitará una carpa solidaria junto al faro para quienes deseen colaborar sin necesidad de correr.
Todo lo recaudado se destinará íntegramente al tratamiento del pequeño Nahel, un bebé de apenas ocho meses que padece una enfermedad ultrarrara llamada IRF2BPL, también conocida como síndrome NEDAMSS. Se trata de una patología genética que afecta al desarrollo neurológico y que puede provocar la pérdida progresiva de habilidades como el habla o la movilidad, además de episodios de epilepsia. Actualmente, existen muy pocos casos diagnosticados en todo el mundo.
Desde su diagnóstico, la vida de su familia ha cambiado por completo, marcada por continuas pruebas médicas, tratamientos y terapias. En paralelo, mantienen la esperanza puesta en una terapia génica experimental que se desarrolla en Estados Unidos, considerada actualmente la principal opción para frenar el avance de la enfermedad. Para ello, han impulsado la asociación ‘Por la sonrisa de Nahel’, a través de la cual canalizan la ayuda solidaria necesaria para afrontar el elevado coste del tratamiento a través de la web https://www.gofundme.com/f/nahel-por-su-sonrisa.
Durante la presentación, la madre del pequeño, Ylenia López, ha agradecido emocionada el apoyo recibido. «Gracias a todos los que nos estáis ayudando, seguramente lo haremos posible», destacando la importancia de este tipo de iniciativas para dar visibilidad a la enfermedad y avanzar en la recaudación de fondos.
El concejal de Deportes y los representantes de los clubes organizadores del evento han finalizado animando a vecinos, visitantes y amantes del deporte de toda la provincia a sumarse a esta iniciativa solidaria, ya sea participando en la carrera o colaborando con aportaciones. El objetivo es claro: que durante 24 horas el recorrido no se detenga y que cada paso contribuya a ofrecer una oportunidad al pequeño Nahel.
